Massimo coinvolgimento emotivo in Auditorium al convegno sull'Alzheimer del 3 marzo quando parlava Letizia Espanoli, felicitatrice e ideatrice del modello “Sente-mente” rivolto alla comunicazione efficace con i malati di Alzheimer. Non computer né slide ma solo parole di spessore. Dritte. Come spade ma di luce, in una serata voluta dall’Associazione Alzheimer di Codroipo, presieduta da Fortunato Tonin, e costituita sulla scia della precedente, attiva per undici anni sotto la guida di Luciano Commisso.
Si è trattato di un incontro utile a tutti ma, in particolare, ai familiari quasi mai preparati alla malattia perché non esistono corsi né servizi che insegnino cosa fare e costretti a vivere nel silenzio e solitudine, sentendosi impotenti a causa di una relazione sbagliata con la malattia. Spesso al momento della diagnosi finisce la vita. Per questo i volontari danno informazioni basate su esperienze vissute, tramite lo sportello informativo, i caffè Alzheimer, e altre iniziative. L’assistente sociale Stefania Ferreri ha presentato Letizia Espanoli come colei che insegna come si possa andare oltre la demenza, scoprendone i lati belli. Che ci sono ma di cui nessuno parla perché la gente sa solo le cose brutte. Letizia, consulente per enti pubblici e privati in tutta Italia, ha invitato a cambiare prospettiva e cultura, a uscire dalla drammaturgia dell’Alzhaimer. La demenza è classificata come grave ma la malattia non porta solo via ma lascia qualcosa di essenziale: le emozioni. La scienza prova che le persone con demenza provano emozioni. La migdala, piccola parte del cervello, si attiva quando provano emozioni e percepiscono quelle degli altri. In Italia si legge la demenza come fatto gravissimo, manca il diritto ad avere una diagnosi che permetta un viaggio da intraprendere ma dalla parte della vita e non del lutto anticipato. L’Alzheimer va avanti piano piano e le persone accedono a un altro livello di intelligenza accessibile anche a noi se smettessimo di voler capire. La vita non è capire tutto e importante non è capire ma sentire. Ogni essere umano può provare 250 emozioni diverse. Le emozioni sono semafori e il nocciolo vitale delle persone deve essere visto e tutelato. Come? Andando oltre la parola, attivando sguardi, il contatto, la carezza, la voce bella. Sono persone estremamente sensibili e vivono il tempo di presenza e di amore. Tutto cambia in chi è malato. Non ha la parola, spazi e tempo sono dilatati, non ha lo stesso viso. Vive il qui e ora. Spesso non accede ai ricordi ma segue i sensi, gli odori, magari soltanto con il cuscino che sa di casa. Importante però è leggerne il comportamento. Per esempio, come fa a dire se prova dolore? Se ha male urla di più e scappa di notte. Il 30 per cento dei comportamenti difficili nascono dal dolore non espresso. Allora entra in ballo il gioco della relazione che ama e gioca abolendo le domande e usando poche parole, in grado di aprire brandelli di comunicazione. Ma in questo c’è ancora tanta ignoranza. Bisogna quindi creare la modalità che non espropri il diritto e la dignità di continuare a essere. Un prendersi cura ma in una relazione d’amore. La demenza diventa allora una grande opportunità e l’unica strada per regalarsi ancora giorni felici, non perché va tutto bene ma perché si sceglie il modo migliore per affrontare la malattia. Mai dire “perché a me?” ma “ come me la gioco?”. Il vero maestro diventa lui, il “malato” perché torna all’ essenza delle cose come i bambini. Andare a scuola da lui vuol dire “ fai di ogni momento una cosa preziosa”. Vuol dire imparare a non fargli domande, a non volerlo riorientare ma assecondare, giocare senza paura di perdere la faccia ma solo per amore, in un linguaggio di poche parole e tanti gesti. Vedendo lui non la malattia. In un viaggio difficile ma che dà tanto, sempre con la sensazione di avere un muretto alla nostra altezza. Si può scegliere di tornare indietro o alzarsi sulle punte e vedere oltre con la curiosità per ciò che potremmo divenire. Cos’è la vita se non un continuo salto di muretti? Chi è stato curioso nella vita va nell’ aldilà più sereno. In fondo si tratta solo di un altro muretto da saltare.
I “Sente-mente laboratori” danno risultati qualitativi e quantitativi, perché sono un allenamento a vedere le cose belle, senza l’idea dell’ errore e della perfezione, sapendo che la bellezza sta nell’ imperfezione e l’ errore è un’ opportunità. Il dono più bello che i malati di demenza fanno sta nel fatto che dimenticano gli errori.
